fbpx

Engang døde man af korttarmssyndrom

– Det er et hårdt slag at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom som korttarmssyndrom. Pludselig er livet slet ikke sådan, som man havde planlagt og håbet på, og det skal man da lige vænne sig til, siger Kristian med tanke på dengang, han fik sin diagnose. Kristian er sidst i 50’erne og bor i et dejligt hus i Nordsjælland med sin kone. Han er gift på 33. år, har tre voksne børn, der er flyttet hjemmefra samt to teenagere, der bor hjemme. Hans hverdag er aktiv med job, familie og fritidsaktiviteter, men sådan har det ikke altid været.

Kristian har nemlig både Crohns sygdom, korttarmssyndrom og tarmsvigt. Sygdomme, der på hver deres måde er indgribende i hverdagen både for Kristian, men også for hans kone og børn, der i årevis har haft en uforudsigelig tilværelse med utallige hospitalsophold, gentagne operationer og en konstant uvished om dagen i morgen.

Når livet tager en drejning

Det hele begynder i slutningen af 80’erne, da Kristian er en ung fyr tæt på 30. Som de fleste unge lever han et liv med fart på både i karrieren og i familielivet. Han står overfor en lovende karriere og udsigten til at blive far for anden gang, da han pludselig bliver slået i gulvet af smerter og blødninger fra tarmen. Diagnosen er Crohns sygdom, og Kristians liv tager en voldsom drejning. Fra at være ung og uovervindelig står han pludselig ansigt til ansigt med en kronisk sygdom. Lægens besked er, at sygdommen muligvis vil holde sig i ro med medicin, men sandsynligvis vil udvikle sig og blive værre.

Kristian får medicin, som heldigvis hurtigt hjælper, og inden længe kører han igen i femte gear på arbejdet og i familielivet. Men Kristian har en meget aggressiv form for Crohns sygdom, der på kort tid giver ham fire tilbagefald. Hver gang skruer lægerne op for medicinen, men en dag går den ikke længere:

– Til sidst virkede medicinen ikke, fortæller han og fortsætter. – Og dengang havde man jo ikke så mange alternativer til binyrebarkhormon, så jeg er blevet opereret rigtig mange gange. Hver gang har de fjernet noget af min tarm på grund af betændelse, udposninger og forsnævringer.

I 1990 skal Kristian under kniven, men der er så meget udvikling i hans sygdom, at det udvikler sig drastisk. Han får infektion i såret efterfulgt af tarmslyng og må direkte tilbage på operationsbordet, hvor de fjerner seks meter af hans tarm. Da han vågner efter operationen, er hans tarm så kort, at han har det, der kaldes korttarmssyndrom.

– Det var jo en drastisk ændring af mit liv, fortæller Kristian, der med diagnosen blev flyttet til Rigshospitalets medicinske klinik for Mave-, tarm- og leversygdomme, som dengang var det eneste sted i landet med ekspertise til at håndtere sygdommen.

Et godt liv med korttarmssyndrom

På Rigshospitalet er det professor Palle Bekker Jeppesen, der tager imod ham. Det er ofte ham, der ser de patienter, der af den ene eller den anden grund bliver ramt af korttarmssyndrom. Patienter, som tidligere døde, hvis de ikke fik det, man kalder parenteral ernæring.

– Det er mærkværdigt at tænke på, at man engang døde af korttarmssygdom, mens man i dag faktisk kan leve et godt liv på trods af sygdommen, siger Palle Bekker Jeppesen. Palle har arbejdet med tarmsvigt og parenteral ernæring i mere end 25 år og leder i dag forskningen på området. Det er en spændende afdeling at være på, siger han, for Danmark er nogle af de førende inden for håndteringen af sygdommen. I mange andre lande lægger man mennesker til at dø, hvis de får korttarmssyndrom og tarmsvigt, men i Danmark bliver patienterne hjulpet videre i livet med parenteral ernæring.

Parenteral ernæring er ernæring og væsker, der ledes uden om mavesæk og tarm og i stedet gives direkte i blodbanen. Man får lagt et venekateter, der udmunder i højre forkammer af hjertet, og her fordeles ernæringen så i blodbanen og ledes ud i kroppen. Nogle patienter har kun brug for ernæring, mens andre også har brug for væsker og salte. Tidligere var det sygeplejerskerne på afdelingen, der stod for at give ernæring til patienterne, men i 1970 sendte man den første patient hjem på HPN – hjemme parenteral ernæring. Så håndterer patienterne selv ernæringen derhjemme og slipper dermed for at tilbringe størstedelen af deres tid på en hospitalsafdeling.

En hverdag med ernæring

Selv om HPN er en fantastisk mulighed for mange patienter, så sætter det stadig nogle begrænsninger for patienterne i deres hverdag:

– Det en stor omvæltning for de fleste patienter at leve med korttarmssyndrom og være afhængig af parenteral ernæring. Ernæringen skal nemlig indgives via tyngdekraft på et dropstativ – og det gøres altså ikke lige i rekordfart. Det tager 10-12 timer at få den mængde ernæring, man skal have hver dag, så selv om mange vælger at få ernæringen om natten, hvor de alligevel sover, så kan det altså godt sætte nogle begrænsninger i ens hverdag, fortæller Palle Bekker Jeppesen.

Sådan var det også for Kristian. Han blev oplært i selv at håndtere sin ernæring og kunne derfor være hjemme, men han var stadig bundet til hjemmet og dropstativet. Det blev heldigvis ændret. I dag får han nemlig sin ernæring via en specialdesignet rygsæk med plads til en pose ernæring og en infusionspumpe. Med rygsækken er hans liv blevet langt mere mobilt, og det har øget hans livskvalitet gevaldigt:

– Det er en kæmpe forandring, siger han og smiler. Jeg kan jo have den med overalt. Jeg kan arbejde, jeg kan motionere og gøre stort set, hvad jeg vil. Men rygsækken skal naturligvis med!

Skyggesiderne følger med

Kristian har nu levet med sygdom i 30 år og har lært at tage udfordringerne med opløftet pande.

– Jeg er jo en mand i 50’erne, og min omgangskreds er efterhånden vant til, at det er sådan, det er med mig. Men er man ung og endnu ikke helt afklaret med sin situation, så kan jeg godt forstå, at det kan være rigtig svært at leve med korttarmssyndrom.

På Rigshospitalet ser Palle da også nogle af skyggesiderne hos patienter med korttarmssyndrom, for håndteringen af både sygdom og ernæring giver nogle problemer:

– Det er ekstremt hæmmende både fysisk og psykisk at være afhængig af parenteral ernæring for den enkelte patient. Selve infusionsdelen er meget indgribende i patienternes liv, fordi man skal være ekstremt punktlig og ordentlig i forhold til hygiejne. Rent fysisk har man jo også et synligt kateter på kroppen hele tiden. Og så lever patienterne jo med risikoen for alvorlige tilstødende sygdomme som for eksempel blodforgiftning, ustabilitet i kroppen pga. ernæringen, dehydrering samt lever- og nyreproblemer. Der skal holdes tæt øje med det for at undgå organsvigt. Vi kan se, at patienterne bruger omkring 7 pct. af deres liv indlagt på hospitalet grundet komplikationer i forbindelse med sygdommen. Og det gør da, at der også er øget risiko for at udvikle depression og angst.

Fremtiden med korttarmssyndrom

I Danmark er der cirka 500 patienter med tarmsvigt og herunder korttarmssyndrom fordelt i hele landet. I omkring en tredjedel af tilfældene skyldes den forkortede tarm Crohns sygdom. I resten af tilfældene skyldes tilstanden kræft, blodpropper, fistler eller andre sygdomme i tarmen. Det forholdsvis lave antal patienter gør, at det er svært at forske i sygdommen og udvikle nye behandlinger.

Korttarmssyndrom behandles med midler mod diarré. De er desværre kun delvis virksomme. En ny eksperimentel behandling er med tarmhormoner, der stimulerer tarmens vækst og derved forbedrer optagelsen af næringsstoffer fra tarmen. Og så er der andre studier i gang, der på forskellig vis undersøger muligheden for at øge optagelsen af næringsstoffer i tarmen.

– Hvis alle kunne få denne behandling, ville det betyde, at 10-15 pct. af patienterne ville kunne undvære den parenterale ernæring, siger Palle Bekker Jeppesen, der også pointerer, at det derudover ville øge patienternes livskvalitet.

Kristian håber også på bedre og flere muligheder for behandling af sygdommen og håber på, at det bliver muligt for flere at blive behandlet:

– Tænk, hvis man kunne nedsætte forbruget af parenteral ernæring eller måske helt undgå det! Det ville jo være fantastisk. Og så ville jeg jo håbe, at det var noget, der kunne være til gavn for os alle, uddyber han, inden vi siger tak for i dag, og døren lukkes til huset i Nordsjælland.

Kristian har ønsket at være anonym, og vi har derfor ikke anvendt hans rigtige navn i artiklen. Hans rigtige navn er redaktionen bekendt.

Læs mere

Kort om Crohns sygdom

IBD og følgesygdomme

IBD og fistler

Om korttarmssyndrom

Cirka 500 danskere lever med tarmsvigt herunder korttarmssyndrom. Sygdommene kan opstå af forskellige årsager. Ofte skyldes det:

  • IBD: Crohns sygdom og colitis ulcerosa med fjernelse af dele af tarmen
  • Tarmsvigt som følge af kræft
  • Komplikationer efter operation i tarmen
  • Blodprop i tarmen
  • Sygdomme i tarmens slimhinde
  • Sygdomme med nedsat bevægelighed af tarmen

Om hjemme parenteral ernæring (hpn)

  • Alle med tarmsvigt og korttarmssyndrom får parenteral ernæring
  • Langt de fleste kan behandles hjemme
  • Enten administrerer de selv ernæringen, eller også gør hjemmesygeplejerskerne det
  • Cirka halvdelen af patienterne får hjælp af en hjemmesygeplejerske
  • Det tager ofte mellem 10-12 timer at få tilstrækkelig ernæring hver dag
  • Alle har mulighed for at få ernæring via en mobil rygsæk med infusionspumpe, så de kan bevæge sig frit omkring også uden for hjemmet, men ikke alle bryder sig om det
  • Resten er afhængige af at være tæt på et dropstativ og skal derfor være i hjemmet

Behandling af korttarmssygdom

Korttarmssyndrom behandles i dag med en kombination af midler mod diarré, parenteral ernæring og kostvejledning. Der findes derudover et godkendt lægemiddel, der stimulerer tarmens vækst og derved forbedrer optagelsen af næringsstoffer og væske fra tarmen. Og så er der studier i gang, der på forskellig vis undersøger, om man kan booste den tilbageværende tarm, så den optager så meget næring som muligt.

HPN-Foreningen

HPN-foreningen er en frivillig patientforening for mennesker, der får intravenøse væsker og ernæring i hjemmet (hjemmeparenteral ernæring) og deres pårørende. Her kan man finde information om livet med HPN og blive inspireret af andre patienter. Foreningen arrangerer undervisning og temadage samt arbejder på at øge kendskabet til HPN i sundhedsvæsenet og i befolkningen generelt.
Læs mere om HPN-foreningen på
www.hpn.dk.