KAN MAN DATE EN MED STOK OG STOMI?

Alle mennesker har brug for intimitet, sex og kærlighed. Men hvorfor er det så svært, hvis man har et handicap eller en kronisk sygdom at finde lige præcis det?
Artikel udgivet den 23-09-2020
Jeg hedder Louise og er 42 år gammel. Jeg bor sammen med min kæreste og min datter Cecilie på 17 år i et dejligt rækkehus i Tjørring. Jeg er Patient ambassadør i CCF, og patient leader hos Novo Nordisk.
Jeg tager ud og holder oplæg for patienter, sundhedsfagligt personale og politikere. Jeg er sanger og har designet BLING YOUR PEN, som er bling covers til insulin penne. Jeg fik pension for flere år siden, og er indlagt til smerte behandling indimellem, men det er jo for at blive ”tanket” op, så jeg kan give den gas igen. Jeg har et fantastisk liv!
Jeg lever med tabu og fordomme tæt inde på livet, fordi jeg er kronisk syg, med tre autoimmune sygdomme, Morbus Crohn, Diabetes type 1.5 og mild psoriasis.
Jeg fik under en operation i 2007 pga. min Crohn, lagt en epidural i ryggen, hvor man desværre ramte forkert, det endte med en alvorlig nerveskade i mit højre ben. Fik en erstatning og en stok på den bekostning. Jeg fik stomi i 2010, den reddede mit liv, og selvom den pillede ved min kvindelighed i starten, blev den i stedet en livspartner hen ad vejen, og i dag hviler jeg 100% i det.
Men starten var ikke nem, jeg tog mig selv i at tvivle på min egen sexualitet, det var vildt svært, og der var ikke rigtigt nogle at snakke med det om. Det er grænseoverskridende, fordi det ligesom ligger lidt i overfalden, at det snakker man ikke om. Heldigvis har jeg en skøn vennekreds og en dejlig familie, der kunne hjælpe mig lidt og så i sidste ende min stomi sygeplejerske. Se det bringer mig tilbage til tabu, fordomme og uvidenhed, for hvad er stomi?
Er det flovt at følges med en, der har stok, og hvad er en autoimmun sygdom egentligt? Og kan man overhovedet date en med stok og stomi? En stomi, er en kunstig åbning i bugvæggen på maven, hvor tarmen er ført ud igennem huden og syet fast på maven. Det ligner en rød ”dut” som jeg så har en plade klistret rundt om, hvor der kan klikkes en pose på. Det lugter ikke, fordi der er filter på. Det lugter kun når man skal skifte, men det er jo ikke værre, end når alle andre skal på wc, og lad os lige slå fast, at ingen af os lugter af rosenknopper der. Den falder ikke af under samleje, hvor jeg fx har valgt at have et blonde mavebælte på. Heller ikke i svømmehallen. Så fik vi de fordomme skudt i sænk, ikke?
Da han spurgte om jeg ville med hjem til ham, gik det pludseligt op for mig: ”Gud, jeg har jo stomi”
Jeg vælger livet positivt til, hver eneste dag. Det betyder også jeg bærer min stok som en ROCKSTJERNE, jeg har tre forskellige stokke, en med farver, en med similisten og lys og en med LED lys i. De to sidste er special lavet til mig. Jeg skammer mig nemlig ikke over min stok, eller mit handicap, og indimellem på de lange ture, hopper jeg på min top pimpede el scooter fuld af BLING. Så når jeg ikke skammer mig, så behøver andre jo heller ikke. Det giver faktisk super mange smil og skønne samtaler, hvor uvidenhed bliver til viden. Jeg har altid været åben omkring mine udfordringer, og det gør det oftest meget nemmere for omgivelserne. Vi skal turde sætte ord på, på den måde bryder vi også tabu.
En autoimmun sygdom, er en ens eget immunforsvar der bekæmper en selv, ikke lige den bedste kombi, men med immunsuppressiv biologisk medicin kan man holde mange ting nede, ligesom jeg med min insulin styrer min diabetes.
Da jeg skrev denne artikel til ”Magasinet Sundhed” havde jeg været single et stykke tid, og vovede at springe ud i net dating, for jeg er jo ikke flov over mig selv, og ser mig selv som en ligeså tiltrækkende kvinde som alle andre.
Vi er jo mange med et eller andet enten i bagagen eller vores helbred, men det gør os bestemt ikke mindre attraktive. Vi lærer alle henad vejen, og det gør de fleste af os mere omsorgsfulde, forstående og kloge på livet, se det er da ikke så ringe endda.
Men lige derinde på nettet, der lever fordommene i bedste velgående. Der skal man helst være ”perfekt” men hvad er det egentligt? Vi har alle brug for bekræftelse, sex og intimitet som mennesker. Men pludselig kom følelsen, af ikke at være ligeså meget ”værd” som en der ikke havde en stomi, en stok eller en kronisk sygdom. Er det virkelig sådan det skal være? NEJ! Og jeg var ikke den eneste, der havde fundet ud af det. Jeg har talt med mange skønne kvinder med stomi, som slet ikke tør have en dating profil, det gør mig simpelthen så ked af det, for sådan må det bare ikke være. Jeg selv, havde skrevet jeg havde stok og stomi i min dating profil, som jo bare er accesories. For hvis ikke man kan være ærlig uden at skulle føle sig mindre værd, hvordan kan vi så tillade os at kalde os for et vidende samfund? Det er ikke noget problem, hvis det bare er sex, sjov og ballade man søger. Men ønsker man en kæreste, så er det en helt anden snak. Jeg oplevede fordommene i fuldt flor, både på mig selv og på andre, og selvfølgelig er alle ikke sådan, men det er blevet så overfladisk, og hvad
er det lige vi forventer af en potentiel kæreste?
Men hey, man skal jo ikke snakke med hverken min stok, eller min stomi, det står jeg selv for.Jeg, som så mange andre har så meget som menneske at byde på, men det er svært at se igennem det, i vores perfekte verdens billede. Den 6. juli 2019 bankede kærligheden på døren hos mig, sådan helt bogstaveligt. Jeg havde inviteret til spontan fest i en netværksgruppe, hvor der så troppede ca. 5 mennesker op, jeg ikke kendte, udover de 11 jeg kendte og deriblandt var Claus.
Jeg opdagede slet ikke han flirtede med mig, før han kyssede mig på Fox, efter vi var taget i byen. Da han spurgte om jeg ville med hjem til ham, gik det pludseligt op for mig ”Gud, jeg har jo stomi” lidt fuld må jeg jo indrømme jeg var, men jeg tog en dyb indånding, og sagde ”vi er nødt til at tage hjem til mig, da jeg har en stomi, som jeg har brug for at have et blonde bælte på, for min tryghed” ”er det ok med dig?”
Han kiggede bare smilende på mig, og sagde ”er det ikke bare sådan en pose på maven? Det gør ikke mig noget overhovedet, troede faktisk du var ved at afvise mig”. Det bank på døren, var lige der hvor jeg allermindst ventede det, der poppede kærligheden op, og den blomstrer endnu, vi er super glade for hinanden, og jeg håber han bliver min sidste kæreste.
Nogle gange er det vores egen frygt for, hvad andre mon tænker om en, der bremser os. Jeg er i hvert fald et levende bevis på, at kærligheden findes for alle.
Konklusion:
JA! Man kan godt date en med stok, stomi, kronisk sygdom osv.
Lad os nu hylde mangfoldigheden, ingen mennesker er perfekte, vi er skønne og unikke præcis som vi er. Jeg håber sådan efter mit skriv, man tør være lidt mere åbne, mindre dømmende eller bare tør springe ud i det uperfekte. Mon ikke det kan give nogle troen på kærligheden, selvom man er en smule anderledes?
Sender knus og kærlighed i rigelige mængder.
Louise Bak Refshauge.