Pårørende: Det skal du vide om IBD
Pårørende: Det skal du vide om IBD
PÅRØRENDE RAMMES OGSÅ, NÅR EN NÆR RAMMES AF KRONISK SYGDOM
Den bedste måde at forstå det hele på er ved at sætte dig godt ind i sygdommen.
Artikel udgivet den 23-10-2023
Hvad er IBD? Kan det kureres? Smitter det? Hvordan kan det behandles?
Som pårørende rammes du også, når en af dine nære får en kronisk sygdom. Der vil være ting, der ændrer sig i hverdagen og du skal tage nye hensyn og give plads til nye vaner. Den bedste måde at forstå det hele på er ved at sætte dig godt ind i sygdommen.
IBD – en følgesvend for livet
Du har sikkert prøvet at have smerter og luft i maven. De fleste af os har også prøvet at blive ramt af en mavevirus, der gav mavesmerter, opkast og måske endda feber.
Men for nogle skyldes disse symptomer ikke bare en forbigående virus, stress eller en allergisk reaktion. For dem er symptomerne en del af hverdagen med en kronisk tarmsygdom.
IBD står for Inflammatory Bowel Disease (inflammatorisk tarmsygdom), og det er en kronisk, autoimmun sygdom.
At den er kronisk betyder, at sygdommen ikke kan kureres, og er derfor en følgesvend for livet. Men mange kan leve et stort set almindeligt liv med IBD, hvis de får den rette behandling. Dog med risikoen for, at sygdommen blusser op igen.
Kroppen angriber sig selv ved IBD
At sygdommen er autoimmun betyder, at kroppens immunforsvar angriber sit eget væv. Faktisk er der tale om en ”overreaktion” fra immunforsvaret, og angrebet fører ved Crohns sygdom og colitis ulcerosa til betændelse i tarmen.
Betændelsen giver forskellige symptomer som akut trang til at komme på toilettet, mavesmerter og blodig afføring.
De to hovedformer af IBD hedder Crohns sygdom og colitis ulcerosa. Hverken Crohns sygdom eller colitis ulcerosa smitter.
Sådan påvirker IBD dig
Mere end 53.000 danskere lever med IBD. Der er meget stor forskel på deres livskvalitet alt efter hvor alvorlig sygdommen er – og hvor godt, den er behandlet.
Som pårørende har du derfor en vigtig opgave i at støtte din partner eller ven i at få en god dialog med sit behandlingsteam om symptomer, livskvalitet og behandling.
Mere end 53.000 danskere lever med IBD
Sygdommen kan bryde ud fra den ene dag til den anden og gå i ro lige så hurtigt. Så som pårørende skal du have forståelse for at din ven, partner eller kollega for eksempel kan aflyse jeres aftale den ene dag og gå frisk omkring i indkøbscenteret den næste dag.
Personer med IBD har ofte brug for at vide, hvor det nærmeste toilet er for at føle sig trygge. Selv få meters afstand kan betyde forskellen på, om de når det eller ej.
Her kan du læse mere om, hvad personer med IBD skal huske at tale med lægen om.
Læs mere om, hvordan du som pårørende kan hjælpe din nærmeste bedst muligt og find gode råd til, hvordan du kan tage hul på den svære samtale: Sådan kan du gribe en samtale an med dit barn.
Find yderligere indformation via Danske Patienter eller på Colitis-Crohn Foreningens hjemmeside.
DOWNLOAD
SPØRGEGUIDE
Jo bedre du er forberedt til undersøgelsen, jo mere kan du tage del i samtalen ved for eksempel at huske at stille de spørgsmål, der er vigtigst for dig og dit behandlingsforløb.
