Parenteral ernæring (PN) ved korttarmssyndrom

Den rette ernæring er afgørende for dig.

Hvordan fungerer parenteral ernæring? Finde din egen rutine og lær, hvad der virker bedst for dig.

Hvad er parenteral ernæring, hvorfor kan det være nødvendigt, og hvordan lever du et godt liv med sådan en uønsket følgesvend? Står du et sted i dit sygdomsforløb, hvor du har brug for parenteral ernæring, vil de fleste have mange spørgsmål og bekymringer. Heldigvis er der hjælp at hente, og vi har samlet viden og gode råd til dig, der lever med – eller skal til at starte op på – parenteral ernæring.

Hvornår er parenteral ernæring nødvendigt?
Parenteral ernæring kan være nødvendigt ved en række sygdomme – fx ved korttarmssyndrom eller andre typer for tarmsvigt, hvor kroppen ikke kan optage tilstrækkelig næring via mave-tarm-kanalen. Det kan enten skyldes, at din tarm er for kort, eller at den ikke fungerer, som den bør. Med parenteral ernæring tilfører man næringsstoffer og vitaminer uden om tarmen og i stedet direkte ind i blodet via et lille kateter. Den flydende væske kommer altså ind i kroppen uden først at skulle gennem mund,
spiserør og tarmsystem.


Hvordan og hvor længe skal man typisk have parenteral ernæring?
Dit behandlingsforløb starter altid på et hospital, hvor lægen anlægger kateteret til den parenterale ernæring. Kateteret kan placeres flere forskellige steder på kroppen, alt efter hvor længe du skal være i behandling. Alle mennesker er forskellige, og derfor vil både mængden og tilskuddet variere fra person til person. Det afhænger nemlig både af din sygdom, mængden af væske der udskilles i afføringen, men også af, hvor meget ernæring din tarm selv er i stand til at optage. For de fleste personer med IBD og korttarmssyndrom vil parenteral ernæring være en livslang følgesvend, men det behøver heldigvis ikke at forhindre dig i at leve et godt liv.

Parenteral ernæring kan gives derhjemme (HPN)
Det tager mellem 10 og 14 timer om dagen for kroppen at tage imod ernæringen, så det kan være meget indgribende i hverdagen at være afhængig af parenteral ernæring, hvis det betyder mange og lange besøg på en hospitalsafdeling. Derfor vælger mange, at behandlingen i stedet skal foregå derhjemme. Det kan særligt være en hjælp at modtage behandlingen i nattetimerne, da det både giver mere privatliv, mens ernæringen tilføres, men også større frihed i dagtimerne.

Det er også muligt at få parenteral ernæring via en lille pose, der er fastgjort til en transportabel rygsæk. På den måde kan du bevæge dig frit omkring og passe dine daglige gøremål, samtidig med du får den nødvendige ernæring. Når du vælger at få din behandling hjemme, findes der forskellige muligheder alt efter, hvilken region, du bor i, og hvilken beslutning der er taget i samarbejde med sygehuset. Nogle patienter kan få hjælp fra hjemmesygeplejen, mens andre får hjælp fra pårørende, der bliver oplært i at hjælpe med den daglige behandling.

Selve ernæringen og de midler, du skal bruge, bliver udleveret til dig på sygehuset. Behandlingen hører under det, der kaldes ’vederlagsfri medicin’, og den er derfor gratis for dig.

Et godt liv med parenteral ernæring
Det kræver både en god portion mod og tålmodighed at finde sig til rette i sit nye liv med en uønsket følgesvend. Men med tiden vil du finde en rutine og lære, hvad der virker bedst for dig. Måske vil du endda opleve, at nogle af de sværeste begrænsninger alligevel er til at overkomme.

Sport og parenteral ernæring
Du kan godt deltage i fysisk aktivitet, selvom du får parenteral ernæring. Som udgangspunkt er det faktisk altid godt for krop og sjæl at bevæge sig. Men på grund af den forkortede tarm kan din krop dog ikke holde til at forbruge lige så store mængder væske som andre, og derfor oplever mange, at kroppen hurtigere bliver træt. Heldigvis findes der mange måder at få motion på, uden at det kræver alt for meget sved på panden. Vi har samlet et par af dem her:

  • Gåtur: Find vandrestavene frem, giv hunden halsbånd på eller tag familien under armen. En god, lang gåtur giver vind i håret og røde kinder. Og så er det rigtig god motion for kroppen.
  • Sport: Golf, kroket eller et slag badminton i haven. Mulighederne er mange, og du kan sagtens holde energi til at slå din modstander ud.
    Inden du kaster dig ud i de helt store fysiske udfoldelser, er det dog altid en god ide at rådføre sig med lægen og tage hensyn til de særlige behov, man har, når man lever med korttarmssyndrom.

Arbejdsliv og parenteral ernæring
Det er meget individuelt, om man føler sig i stand til at arbejde, når man har brug for parenteral ernæring. Det afhænger nemlig af grundsygdommen og det parenterale program, man er tilknyttet.
Mange oplever dog, at deres energiniveau er nedsat i begyndelsen af behandlingsforløbet, og det kan derfor være nødvendigt at tage lidt flere hvilepauser i løbet af arbejdsdagen. Læg derfor en plan i samarbejde med din arbejdsgiver, så du både kan arbejde og hvile dig alt efter behov.

Rejse og parenteral ernæring
Parenteral ernæring behøver ikke forhindre dig i at rejse. Det kræver bare lidt ekstra planlægning. Tal med din behandler om mulighederne for at få leveret ernæringen til den destination i Danmark, hvor du holder ferie. Skal du rejse udenlands, så sørg for at ordne det praktiske i god tid hjemmefra.
For eksempel bør du anskaffe dig et lægebrev (på engelsk), som du kan fremvise i security i lufthavnen.

Følg løbende op på din behandling med lægen
Det er vigtigt, at du løbende er i dialog med din behandler og følger op på din ernæringsstatus og vægtudvikling – særligt hvis du oplever ændringer i din tilstand.