KORTTARMSSYNDROM OG BØRN

Artikel udgivet den 10-01-2024

Værd at vide om korttarmssyndrom hos børn

Hvorfor får børn korttarmssyndrom? Hvilke symptomer skal man være opmærksom på? Og hvordan behandles tilstanden? Korttarmssyndrom er en sjælden tilstand, der påvirker tarmfunktionen hos barnet. Børn med korttarmssyndrom kan opleve en række udfordringer, herunder underernæring og dehydrering.

Selvom tilstanden kan være livstruende hos nogle babyer og børn, kan mange leve et godt liv som korttarmspatient med de rette foranstaltninger. I denne artikel kan du blive klogere på korttarmssyndrom hos børn, herunder årsager, symptomer og behandlingsmuligheder.

Læs mere

Om korttarmssyndrom Forældre til børn Pårørende til SBS

Hvad er korttarmssyndrom, og hvordan opstår det?

Korttarmssyndrom, også kendt som SBS (Short Bowel Syndrome), opstår, når tyndtarmen er blevet for kort til at være velfungerende.

I Danmark lever omkring 500 mennesker med tarmsvigt og herunder korttarmssyndrom. Børn udgør omkring 25 af disse. Langt de fleste årsager til korttarmssyndrom hos børn i Danmark, er medfødte sygdomme i mavetarmkanalen, og det man på latin kalder nekrotiserende enterokolitis (en tilstand, hvor dele af tarmen får så dårlig blodtilførsel, at tarmvævet dør) hos for tidligt fødte.

Det meste af fordøjelsen foregår i tyndtarmen, og problemerne opstår, når der kun er halvdelen eller mindre af tyndtarmen tilbage efter gentagne operationer. Det gør det nemlig vanskeligt eller umuligt for tarmen at optage tilstrækkelige mængder af de næringsstoffer, barnet har brug for til at vokse – såsom som vand, protein, fedt og sukker. Mad, der ikke absorberes fuldt ud, bliver i tarmen og kan forårsage diarré, og det kan føre til dehydrering, fejlernæring og andre problemer.

For at sikre at børn med SBS kan vokse og udvikle sig normalt, kan de have brug for det, man kalder parenteral ernæring. Det betyder ”ernæring uden om tarmen” og er en måde at tilføre de livsnødvendige næringsstoffer direkte i blodbanen via et tyndt rør, også kaldet et centralt venekateter. Du kan læse mere om parenteral ernæring her.

Hvad er symptomerne på korttarmssyndrom?

Hvis man har korttarmssyndrom, vil man typisk være plaget af diarré og ildelugtende afføring. Andre almindelige symptomer kan være:

Oppustethed, meget luft i maven (prutter) og mavesmerter
At have svært ved at tage på i vægt
Dårlig vækst
Vitamin- og mineralmangel

Hvordan finder lægen ud af, om barnet har korttarmsyndrom?

For at vurdere funktionen af tarmsystemet og finde ud af om der er tale om korttarmssyndrom, vil lægerne foretage forskellige undersøgelser. Det kan blandt andet være:

Røntgenundersøgelser, som bruges til at vurdere tarmens længde.
Afføringsprøver, som bruges til at udelukke en eventuel infektion.
Ernæringsmæssige undersøgelser, som hjælper til at vurdere den generelle ernæringstilstand. Her vil man tage forskellige blodprøver, måle hvor meget urin barnet tisser i løbet af døgnet og undersøge urinen for forskellige stoffer.

Herudover vil dit barn også jævnligt få målt vægt og højde til udfyldning af vækstkurver, som man bruger til at følge børns højde- og vægtudvikling i forhold til andre børn. De bruges også til at holde øje med, om det enkelte barn følger sin egen vækstkurve.

I mange tilfælde udvikles korttarmssyndrom hos børn på grund af en akut situation, mens barnet er indlagt på et sygehus. I den situation vil lægen altid tale grundigt med dig om diagnosen og behandlingsplanen, før du sendes hjem med dit barn.

Læs mere

Behandlingen af korttarmssyndrom tilpasses altid individuelt i forhold til din ernæringstilstand og den sygdom, der ligger til grund for din korte tarm.

Hvordan behandles korttarmssyndrom?

Behandling for korttarmssyndrom afhænger af, hvor alvorlig tilstanden er. Det kan være meget forskelligt fra barn til barn og kan være en kombination af følgende:

Spise en sund kost, som kan omfatte at undgå nogle fødevarer
Spise mange små måltider i løbet af dagen
Få mad eller modermælkserstatning gennem en sonde
Medicin for at hjælpe med at behandle diarré
Kosttilskud
Parenteral ernæring
Operation for at hjælpe tarmene til at fungere bedre
Medicin der hjælper tarmen til at kunne optage mere af den væske og mad dit barn indtager

Hvis der i forbindelse med sygdommen er opstået behov for operation, så er det vigtigt, at dit barn hurtigst muligt efter operationen begynder at indtage mad igen. Et vigtigt mål med behandlingen er nemlig at stimulere den tilbageværende tarm, så den er i stand til at optage så meget mad som muligt. Det gør man især ved at udsætte den for næringsstoffer.

Mange børn med korttarmssyndrom vil over tid være i stand til selv at kunne spise mad normalt og undgå eller nedsætte behovet for parenteral ernæring. I nogle tilfælde er den mængde mad barnet selv kan indtage ikke nok til at dække det daglige behov. Det kan derfor være nødvendigt i stedet at give maden gennem en tynd slange (ernæringssonde), der går via næsen ned i mavesækken eller via en knapsonde, der anlægges på maven.

Et specialiseret team tager sig af børn med korttarmssyndrom. Det vil ofte bestå af:

En læge, der er specialiceret i fordøjelsesproblemer, også kaldet en pædiatrisk gastroenterolog.
En kirurg, der er specialiseret i kirurgiske indgreb hos børn.
en sygeplejerske, der hjælper med pleje og håndtering af sonder og det centrale venekateter.
En diætist til at hjælpe med at overvåge barnets vækst og hjælpe med at give den rette kost.
En socialrådgiver til at hjælpe med at få den støtte, I har brug for.
Andre specialister efter behov.

Er du forælder til et barn med korttarmssyndrom? Så læs med her og få gode råd og inspiration til, hvordan du navigerer i hverdagen med et sygt barn og samtidig passer godt på dig selv og din familie.