1. Sæt dig godt ind i sygdommen
Som forælder til et barn med korttarmssyndrom er du barnets primære omsorgsperson. Derfor kan det også føles som om, at presset på dine skuldre er lidt større. Det er helt naturligt at opleve sorg og kontroltab, og der vil formentlig rejse sig mange spørgsmål. Kommer mit barn til at kunne leve et normalt liv? Kommer det til at kunne spise almindelig mad igen, og hvilken behandling er den bedste for mit barn?
Jo bedre du har sat dig ind i sygdommen og symptomerne fra start, jo lettere er det for dig at hjælpe dit barn og finde en rutine i hverdagen, der fungerer for jeres familie. Du kan finde en masse information om korttarmssyndrom hos børn, symptomerne og behandlingsmulighederne her.
Og husk, selvom sygdommen kan være alvorlig, kan mange børn leve et godt liv med korttarmssyndrom med de rette foranstaltninger.
2. Kontakt hospitalslægen ved nye symptomer
Børn kan have svært ved at forklare, hvor det gør ondt, og har du et spædbarn med korttarmssyndrom, gør det kun kommunikationen endnu mere vanskelig. Derfor er det særligt vigtigt, at du som forælder har sat dig godt ind i sygdommen, så du lettere kan spore dig ind på, hvordan dit barn har det, og hvilke symptomer du bør reagere på.
Det er fx vigtigt at kontakte hospitalslægen, hvis du oplever, at dit barn har svær diarré eller opkastning. Det kan betyde, at dit barn mangler væske og derfor har brug for et væskedrop. Oplever du nye symptomer, eller er du i tvivl om noget, bør du også altid søge lægehjælp.
Ved lægebesøg kan det være en god idé at forberede dig godt hjemmefra. Du kan fx:
• Lave en huskeliste med vigtige spørgsmål, så du ikke glemmer at få svar på det, der har betydning fordig og dit barn.
• Spørge ind undervejs og stille opklarende spørgsmål, hvis der er noget, du ikke forstår.
• Tage noter under samtalen, så du kan huske, hvad der er blevet sagt og aftalt. Så er det også lettereat dele med din partner, hvis ikke I begge to har mulighed for at være til stede under samtalen.
3. Pas godt på dig selv
Som forælder til et barn med korttarmssyndrom oplever mange en følelse af afmagt. Det handler for mange om at erkende, at du hverken kan fjerne sygdommen eller smerten fra dit barn, men i stedet yde omsorg, holde øje med sygdommens udvikling (fx nye symptomer) og blive oplært i behandlingen, så du med tiden kan hjælpe til med fx parenteral ernæring eller give modermælkserstatning.
Du vil formentlig bruge de fleste af døgnets vågne timer på at bekymre dig om dit syge barn, men selvom det kan være svært, er det meget vigtigt, at du også passer godt på dig selv
• Sørg for at få sovet. Søvn er en af de vigtigste parametre for, at du fungerer godt og har overskud kan være der for dit barn og resten af familien.•Husk regelmæssige måltider og prioritér motion i hverdagen. Det giver energi og overskud.
• Hvis du oplever stress eller tankemylder, kan det være en hjælp at strukturere tankerne ved at skrive dem ned på en seddel. Vælg et tidspunkt på dagen, hvor du giver dig selv lov til at dvæle ved en tanke eller en udfordring. På den måde kan du selv vælge, hvornår du vil forholde dig til dem, og hvornår de ikke skal have lov at fylde i hverdagen.
• Hvis du er til det, oplever mange mennesker gode resultater af mindfulness mod stress, angst og tankemylder.
• Bed om hjælp og ræk ud til dine nærmeste, når du har brug for det.
• Skab struktur i hverdagen og forbered dig på dagens opgaver. Det kan være, at du både skal jonglere med medicin, passe kontrolbesøg hos lægen, besvare en mail fra chefen og køre dit andet barn til en fritidsaktivitet. Skriv alle opgaverne ned, dan dig et overblik og prioritér hvilke opgaver, du kan nå, hvilke der kan udskydes, og hvilke gøremål du skal bede om hjælp til.
• Prioritér dig selv. Selvom du er forælder til et barn med korttarmssyndrom, skal du stadig huske at tage vare på dig selv og afsætte tid til de ting, der betyder noget for dig. Det kan være en frokost med en god ven, en gåtur i skoven med en podcast i ørene eller en lille pause midt på dagen med en kop kaffe og en god bog.
4. Husk de raske søskende
Livet med et sygt barn er ikke bare hårdt for dig som forælder. Hvis du har flere børn, kan de raske søskende nemlig opleve, at det syge barn bliver fokus for al din opmærksomhed. I nogle tilfælde kan det få de raske søskende til at føle sig glemt eller måske lidt overset. Mange søskende vil også ubevidst begynde at fylde og kræve mindre, når de kan mærke, at I som forældre er lave på overskud. Derfor kan det være en god idé at have en løbende snak med de øvrige børn og tale om, hvad de oplever.
Sørg også for at prioritere at lave noget alene med de andre søskende, når muligheden byder sig. Det kan også være, at I skal finde på et helt særligt ”stop-tegn”, så de raske søskende på en meget enkel måde, uden for mange ord, kan give udtryk for, når de har brug for din opmærksomhed, et kys eller et kram.
5. Bed om hjælp
Der findes forskellige former for hjælpemidler og tilbud, når man har et barn med en alvorlig sygdom. Det kan både være i form af økonomisk støtte til medicin og forskellige hjælpeforanstaltninger til barnet, men også psykologhjælp, der kan hjælpe med at tage hånd om hele familiens psykiske, fysiske og sociale udfordringer. Du kan også læse mere i serviceloven her (se § 41).For nogle er det også en hjælp at række ud til andre familier i lignende situationer, så man kan dele tanker og erfaringer. Læs mere om dine muligheder her.
Husk, at alle familier er forskellige og håndterer sygdom på forskellige måder. Der er altså ingen “rigtig” måde at være forælder til et barn med sygdom. Det er en proces, og der vil være både gode og dårlige perioder. Men med tålmodighed, kærlighed og støtte kan du og dit barn trives i en hverdag med korttarmssyndrom.
FORÆLDRE TIL BØRN MED KORTTARMSSYNDROM
