Sæt dig godt ind i sygdommen
Korttarmssyndrom, også kendt som SBS (Short Bowel Syndrome), kan medføre store gener og nedsat energiniveau, og derfor kan det som pårørende være en rigtig god idé at sætte sig godt ind i sygdommen og dermed få en bedre forståelse af, hvad din nærmeste går igennem.
I Danmark lever omkring 500 mennesker med tarmsvigt, herunder korttarmssyndrom, og i omkring en tredjedel af tilfældene skyldes den forkortede tarm gentagne operationer på grund af Crohns sygdom. Læs mere om korttarmssyndrom her. I nogle tilfælde kan det have den konsekvens, at man ikke længere er i stand til at indtage tilstrækkelig næring via mave-tarm-kanalen. Derfor er der behov for at tilføre de nødvendige næringsstoffer udenom tarmen gennem en blodåre. Det kaldes parenteral ernæring.
Nogle vil opleve at de ikke har så meget energi og hurtigere bliver træt og det derfor bliver nødvendigt at tage lidt flere pauser i løbet af dagen. Derfor er det vigtigt, at I sammen lægger en plan, så du kan hjælpe til med de opgaver, der kan være særligt energikrævende for din nærmeste.
Hjælp til parenteral ernæring i hjemmet
Nogle korttarmspatienter bruger op til 14 timer om dagen på at modtage parenteral ernæring, og det kan være meget indgribende i hverdagen samt betyde mange og lange besøg på en hospitalsafdeling. Af den grund vælger mange patienter at lade behandlingen foregå derhjemme. Hvis den sygdomsramte har svært ved at klare det selv, og hvis du som pårørende har mod på at hjælpe til, kan du blive oplært i at igangsætte den daglige behandling derhjemme. Det kan være en stor lettelse i både din og den sygdomsramtes hverdag og samtidig spare jer begge to for mange hospitalsbesøg. Læs mere om parenteral ernæring her og kontakt lægen, hvis du har spørgsmål.
Hvordan vil I tale om sygdommen?
Det kan lyde banalt, men mange glemmer at tale med hinanden om, hvor meget sygdommen skal fylde i hverdagen, og hvor meget plads den skal have i den daglige dialog. Det kan derfor være en god idé at tale om, hvordan I vil informere hinanden i hverdagen, og hvilken information der eventuelt kan deles med fx venner, kollegaer og naboer. Overvej sammen følgende:
• Hvor stort er dit behov som pårørende for at tale om sygdommen?
• Hvor stort er den sygdomsramtes behov for at tale om sygdommen?
• Hvornår skal sygdommen have plads til at fylde, og hvornår skal I ikke tale om den?
• Hvilke spørgsmål vil den sygdomsramte gerne stilles – og hvor ofte?
• Hvilken information har du brug for – og hvor ofte?
• Hvem i jeres omgangskreds skal kende til sygdommen? Og er der særlige personer, I ikke ønsker atdele den med?
Fordelingen af de daglige gøremål
Man kan sagtens leve et godt liv med korttarmssyndrom, men det er ofte med en forringet livskvalitet og et reduceret socialt liv. Om dagen kan den sygdomsramte være plaget af diarré eller store mængder afføring, ofte i stomi-poser, og om natten påvirkes søvnen af tilførslen af den parenterale ernæring. Derfor skal du som pårørende være indstillet på, at din nærmestes overskud og energiniveau vil være nedsat. Der er sandsynligvis ikke det samme overskud til at udføre de daglige pligter som fx rengøring, indkøb, madlavning og hentning af børn, og derfor kan det være en god idé at fordele opgaverne mellem jer. Lav fx et skema over opgaverne og fordel dem mellem jer. Der findes forskellige mobil-apps til formålet, der kan hjælpe med at koordinere og fordele opgaverne mellem jer. Prøv fx Kræftens Bekæmpelses gratis app ’Sammenholdet’: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning/sammenholdet-app/
Der er muligvis også mange i jeres familie eller omgangskreds, der ønsker at hjælpe til, men som ikke er klar over, hvordan deres hjælp er bedst givet ud. Her kan det være en god idé at orientere jeres nærmeste om de daglige udfordringer, så I sammen kan fordele opgaverne og få hjælp, hvor det er muligt. Det giver både ro og tryghed i hverdagen for jer begge to og for jeres omgangskreds.
Deltag ved lægebesøg
ører hører bedre end to, og selvom det kan være et privat anliggende at gå til lægen, så er det en god idé, at du som pårørende deltager under lægesamtalerne, så også du er orienteret og kan hjælpe med at stille de vigtige spørgsmål.
Før og under lægebesøget kan du fx:
• Lave en huskeliste med vigtige spørgsmål hjemmefra.
• Overveje, hvordan sygdommen har påvirket jer begge to den seneste tid, så du kan bidrage til atbesvare lægens spørgsmål.
• Tage noter undervejs i samtalen. Så kan I begge to huske, hvad der er blevet sagt, og hvilke aftalerder er indgået.
• Spørge ind undervejs og stille opklarende spørgsmål, hvis der er noget, du ikke forstår.
Besøg Patientguiden for flere gode råd til samtalen med lægen eller andre behandlere.
Pas godt på dig selv
Det er ikke kun den sygdomsramtes liv, der er blevet vendt på hovedet. Det er dit liv som pårørende også. Belastningen på de pårørende kan være stor, og mange ender med selv at opleve helbredsproblemer som fx søvnmangel, stress, angst og depression. Derfor er det særligt vigtigt, at du passer godt på dig selv og er ærlig om, hvad du magter at hjælpe med, og hvad du må overlade til andre. Det forventes ikke, at man som pårørende skal agere superhelt eller -heltinde, og derfor er det også helt i orden at sætte grænser.
Som pårørende er det ikke unormalt at negligere egne problemer for at skåne den sygdomsramte, men husk på, at dine bekymringer, tanker og behov har lige så stor berettigelse – også selvom det ikke er dig, der er ramt af en sygdom. I mange tilfælde vil du faktisk opleve, at den sygdomsramte er taknemmelig for at kunne lytte og på den måde give lidt tilbage.
Som pårørende findes der forskellige tilbud til hjælp og støtte. Læs mere om dem her.
PÅRØRENDE: SÅDAN HJÆLPER DU DIN NÆRMESTE MED KORTTARMSSYNDROM
